Los individuos caracterizados por una poca o nula pigmentación en la piel de color rosado, y por su pelo blanco son reconocidos mundialmente y por la ciencia como personas albinas, pero más allá de estos rasgos físicos, sus graves problemas de visión son los más limitantes, debido a que poseen una agudeza visual que suele ser inferior al 10%.
Con información de Infosalus
Así lo explica el biólogo, genetista y biotecnólogo Lluis Montoliu, investigador del CSIC y presidente de su Comité de Ética, así como presidente de la Sociedad Europea de Investigación en Células Pigmentarias (ESPCR); un referente en la materia que precisamente lleva más de 30 años estudiando el albinismo, y que ahora trata en su último libro ‘Genes de Colores’ (Next Door Publishers).
Según detalla en una entrevista con Infosalus, el albinismo es una condición genética poco frecuente, no es una enfermedad, que aparentemente solo tiene que ver con trastornos de la pigmentación pero, en realidad, es una condición genética que afecta principalmente a la visión. Por eso, según incide, todas las personas con albinismo tienen un déficit visual importante, como antes hemos citado, lo que se considera ceguera legal en España y en otros países, y que por ejemplo les impide tener carné de conducir.
Creencias deleznables en África
Por otro lado, este genetista rechaza las creencias «deleznables y rechazables» que sobre las personas con albinismo existen en el continente africano. «Además del sol, el peligro en África son las creencias deleznables y rechazables de brujería que presuponen que al tener un trozo del cuerpo de una persona con albinismo esto trae la salud, fortuna y suerte a una familia. Estas personas son secuestradas o mutiladas o les cortan una mano, una nariz o una oreja, precisamente para satisfacer estas creencias irracionales», critica.
Por eso, ensalza que en 2015 la ONU decretó que el 13 de junio se celebra el Día Internacional de sensibilización por el albinismo, donde se recuerda que un grupo de personas, por mutaciones en su pigmentación, ponen en peligro su vida en algunos países de África.
Precisamente, Montoliu recuerda que, aunque la frecuencia de albinos debería ser similar en todo el mundo, en el caso de este continente, en algunos países esta puede ser incluso 10 veces más y puede llegar a una de cada 1.500 personas por ejemplo en Tanzania. «Se concentran por los ataques que sufre el colectivo. Tienden a reunirse entre sí, y a formar unos guetos, y a formar pareja entre personas con el mismo tiempo de albinismo. De esta forma, al ser los dos portadores de albinismo, el 100% de sus hijos nacerán con albinismo; una forma sencilla de aumentar la frecuencia de esta condición genética», resalta.
¿Por qué hay niños albinos cuyos padres no lo son?
Concretamente, una explicación que vale para el albinismo y para cualquier otra condición genética o patología congénita, es decir, de nacimiento, es que de todos los genes que tenemos, unos 20.000, en general siempre tenemos una copia que heredamos de nuestro padre y otra de las madres, aclara este científico.
«Para la gran mayoría de genes, mientras una sea correcta, todo va bien y no sucederá nada. Pero cuando dos personas que forman una pareja tienen descendencia, si cada una de ellas tiene una copia funcional y otra mutante, anómala, y la que transmiten a su hijo en los dos casos sea solo la copia incorrecta, pues ese niño para ese gen tendrá las dos copias que no funcionales y es cuando se presenta esta alteración», explica.
Por eso, según continúa, siempre se dice que cuando aparece una enfermedad rara o una condición genética como el albinismo, siempre aparece por sorpresa, porque a pesar de no serlo los padres, sí sucederá en el caso de que estos sean portadores de esa mutación que no se va a manifestar hasta que coincida con una mutación en el mismo gen que se aporte por parte del otro miembro de la pareja.
«Las mutaciones se transmiten de gen en gen y pueden pasarse sin manifestarse. Cuando se escoge pareja y se tiene descendencia con otra persona, si resulta que el azar genético hace que la persona sea portadora de mutaciones justamente en el mismo gen existe posibilidad en un 25% en cada embarazo de que realmente estos niños vengan con esta condición genética, con una enfermedad rara, o con albinismo. Pero ocurre en cada embarazo», resalta este especialista en albinismo.
