lunes, abril 28, 2025
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La enfermedad que impulsa a una familia recorrer el mundo antes de que sus hijos queden ciegos 

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«¿Qué significa quedarse ciego?», pregunta el pequeño Laurent, de cinco años, a sus padres. Él y otros dos de sus tres hermanos, Mia y Colin, acabarán perdiendo la visión debido a una enfermedad rara genética que afecta a la retina, reseñó BBC.

Los libros fueron su último aliento cuando fueron diagnosticados, los paisajes, animales y obras de arte están impregnados en su memoria pero no a través de estos libros como lo sugirieron los especialistas.

Desde un inicio, esta idea no convenció a la madre.

«Me dije a mí misma: ‘No se los mostraré en un libro. Les voy a llevar a ver un elefante y una jirafa de verdad'», cuenta Edith en una entrevista con la BBC.

Fue así como esta familia canadiense decidió embarcarse en una «aventura un poco loca» por el mundo durante un año para que los niños atesoraran recuerdos visuales.

La enfermedad

Edith explica que la enfermedad degenerativa de sus hijos, llamada retinosis pigmentaria, provoca la muerte lenta de las células de la retina.

Con el paso del tiempo, Laurent, Mia y Colin acabarán perdiendo la visión, «de afuera hacia adentro», hasta quedarse ciegos.
Ante este pronóstico tan desalentador, Edith y su marido, Sebastián, no dudaron en preparar las maletas y emprender con los niños un viaje que, por ahora, ya los ha llevado a visitar seis países de tres continentes.

«Sí, queremos llenar su memoria visual, pero también pretendemos que nuestros hijos se vuelvan un poco más fuertes porque, a lo largo de su vida, necesitarán esta resiliencia», asegura la madre.

El objetivo es que los niños regresen a casa con todas las herramientas emocionales necesarias para lidiar con los desafíos que les deparará el futuro.

Lea la nota completa en el portal web BBC.

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