Inclusión. Una palabra que se repite cada 21 de marzo cuando el mundo celebra el Día del Síndrome de Down, una fecha para crear conciencia sobre esta condición que padecen al menos 1 de cada 700 bebés.
En Carabobo, Naivi Alezard, presidenta de la Fundación Familia T21 Down, insiste en que en la sociedad aún existe una exclusión marcada incluso por la falta de formación al personal educativo para atender a los niños con esta condición.
A esto se suma el déficit de centros públicos para las necesarias terapias que requieren todos los pequeños que nacen con Síndrome de Down, en función de mejorar su calidad de vida.
“Existen centros públicos de terapia en Carabobo, pero no se dan abasto. En muchas ocasiones no tienen personal completo. De repente en algunos abarcan terapia ocupacional, pero no física o viceversa”, comenta.
Al respecto, explica que las personas con Síndrome de Down requieren terapias “que son vitales para el desarrollo y buen desenvolvimiento como la fisioterapia, terapia de lenguaje o terapia ocupacional”.
Añade que “son terapias básicas desde su nacimiento y pocas personas tienen la capacidad económica para cubrirlas por lo que necesitan apoyo no solo de fundaciones, sino de entes gubernamentales”.
María Virginia García, directivo de la Fundación, explica que, por ejemplo, en San Diego hace un año fue clausurado el Centro de Atención para Niños con Dificultades de Aprendizaje (Cenda), un ente que dependía del Instituto Nacional de Capacitación y Educación Socialista (Inces).
Allí, los jóvenes se formaban durante tres años para egresar como bachilleres productivos. “Actualmente San Diego no cuenta con esa institución y es una puerta que se cierra muy valiosa para la comunidad Down en Carabobo”.
Agrega que “perder un centro como este para la comunidad Down y niños con otro tipo condiciones, es delicado porque son pocas las puertas que tiene abiertas el mundo de la discapacidad intelectual”.
García recuerda también que hay un importante número de atletas de la comunidad Down, que son muy destacados en diversas disciplinas como la natación o la gimnasia, quienes cumplen con toda una preparación rigurosa. Sin embargo, en muchas ocasiones no pueden asistir a las competencias por falta de apoyo gubernamental.
“El apoyo que se recibe es muy básico, pero tenemos la necesidad de abarcar mucho más, que sea mucho más amplio el respaldo para que tengan participación en las competencias a las que son convocados”, sostiene.
En materia educativa, la presidenta de Familia T21 Down, Naivi Alezard, explica que persiste la exclusión.
“Nos cierran las puertas porque no tienen personal capacitado, tanto en instituciones privadas como públicas. El llamado es a que deben capacitar a los profesionales de la educación para atender toda la diversidad de condiciones que también requieren el apoyo de docentes”.
Pero el anhelo, como fundación, es aún mayor: Que se les garantice la inclusión laboral. “Que tengan oportunidades. ¿Qué queremos? Que el día que nosotros no estemos, ellos puedan salir adelante, tengan sustento para alimentarse y cubrir sus necesidades básicas. Si no les dan oportunidad, ¿de qué van a vivir?»
De salas de espera a Fundación
Familia T21 Down nació hace al menos 7 años, a través de un grupo de WhatsApp creado tras coincidir varias madres en salas de espera de centros de terapia privados en Carabobo.
“Varias mamás de niños con Down creamos un grupo para compartir experiencias, aclarar dudas y de allí se forma la unión. Años después, gracias al apoyo de personas maravillosas, nace la idea de formarnos como Fundación”, explica.
Actualmente, Familia T21 Down tiene una base de datos de 240 niños, jóvenes y adultos solo en Carabobo, que van desde los 2 meses hasta los 54 años de edad.
Para contactarles, pueden escribir a través de la cuenta @familiat21down en la red social Instagram.
